J’ai longtemps hésité à parler de ce petit gène que je porte qui s’appelle brca2 et qui a bouleversé ma vie et celui de ma famille. Peur du regard. Que cela me porte préjudice dans le domaine du travail. Et pourtant, je me rends compte aujourd’hui que cette histoire est ma force et qu’elle fait partie de moi. Voilà pourquoi j’ai partagé avec vous en octobre, mois de la sensibilisation au cancer du sein le témoignage écrit suite à mon opération. Je m’en empare cette fois sur mon blog afin de toucher le plus grand nombre.

Mastectomie préventive témoignage

Cancer héréditaire : une histoire de famille


32 ans. C’est l’âge où ma maman a appris qu’elle était atteinte d’un cancer du sein. Cela faisait plusieurs mois qu’elle ressentait que quelque chose n’allait pas. Mais les médecins ne l’écoutaient pas. Elle a persévéré jusqu’à ce qu’on la prenne au sérieux et le diagnostique est tombé.

Je n’ose même pas imaginer son choc d’être malade si jeune avec 3 enfants dont le dernier n’avait pas un an. Dans la famille, les femmes sont du genre costaud. Alors elle a combattu la maladie de toutes ses forces. Avant de perdre la bataille 10 ans plus tard.
D’autres personnes de ma famille ont développé des cancers, tellement de personnes même que cela commençait à faire un peu beaucoup pour être une simple coïncidence. Et puis ma tata a commencé un programme de recherche à Rennes où elle était suivie.

On a découvert qu’elle était porteuse de la mutation brca2. Cette mutation, tout comme sa copine brca1, vous expose à un risque accru de développer un cancer du sein ou des ovaires. Selon les antécédents de la famille, l’âge d’apparition des cancers, les médecins établissent des statistiques qui leur permettent d’évaluer le danger.

Faire le test

Ma tante dans sa lutte contre la maladie nous a laissé cet héritage. Une clé pour comprendre. Une clé pour nous battre. A prendre ou à laisser, chacun est libre de passer ou pas ce test génétique.

Ma mère n’étant plus de ce monde, je devais faire moi même le test si je voulais la réponse. Je n’ai pas été prête tout de suite. Il m’a fallu 10 ans environ. J’étais enceinte de ma première fille. Ça a été un déclencheur pour moi. J’avais besoin de savoir. Et de faire le nécessaire pour que mon enfant ne grandisse pas sans sa mère ou avec une maman malade. Il y a des souvenirs qui vous marquent au fer rouge.
J’ai fait le nécessaire en prenant contact avec l’institut Curie. Je suis allée au premier rendez vous, mon bébé dans les bras, munie de la lettre de ma tante. En reconstituant l’arbre généalogique et avec le numéro de dossier familial, le docteur spécialisé en onco génétique m’a rapidement proposé de passer le test. Qui sans réelle surprise c’est avéré positif. Il y avait une (mal)chance sur deux. Mais c’est comme si je le savais déjà.

Je ne me suis pas posée la question de la double mastectomie prophylactique (préventive). J’étais sûre de vouloir en bénéficier. Faire passer mon risque de plus de 80% à 5% quand on a grandi avec autour de soi des femmes malades (et très courageuses) je crois qu’on n’hésite pas. On ne connaît trop ce que c’est que de vivre avec un cancer.

Ma question était juste quand. Évaluer le risque. Celui d’avoir un autre enfant. Y renoncer ou pas ? En avoir un autre après l’opération ? Je ne m’imaginais pas mère après une telle opération.
Cela peut paraître ridicule car c’est tout à fait possible. J’avais peur d’être trop chamboulée. De mon rapport à mon corps. Alors pendant 1 an et demi j’ai fait le protocole de contrôle avec des irm, mammographies et échographies mammaires régulières. Cela n’empêche pas la maladie d’arriver mais cela peut permettre de la prendre en charge rapidement si elle se déclenche.

Et puis j’ai eu la chance au moment où je pensais que cela ne serait plus possible de pouvoir porter ma deuxième fille. La tenir dans mes bras. Prenant ma seconde dose de force pour passer à l’acte dans cet acte chirurgical loin d’être anodin sur mon corps de femme.

Passer à l’acte

Le soutien de mon mari a été pour moi indispensable. L’avoir à côté de moi à chaque étape et décision m’a beaucoup aidé. Je connais ma chance. Mon père qui a tellement soutenu ma mère m’a également confirmé que je prenais la bonne décision. Et puis la famille, les amis. Aucun jugement. Juste de l’amour et un soutien inconditionnel. Ça vous porte.

8 mois plus tard, je vous raconte cette histoire depuis mon lit d’hôpital. L’opération s’est bien déroulée. J’ai la chance d’avoir pu bénéficier d’une reconstruction immédiate à ma demande, le choc est moins violent. Je me sens finalement moins fatiguée qu’après mes accouchements. Je ne suis pas malade. Je suis une femme qui a choisi et non subi une chirurgie lourde. Cela fait toute la différence.

Je ne veux pas me plaindre. Je croise dans les couloirs ici des femmes formidables qui ont tellement de force dans leurs sourires que je ne peux pas pour elles, pour celles que j’ai aimé ou que j’aime encore comparer ce que je vis à leur combat.

Je suis honnête néanmoins. J’ai un peu de mal avec mon nouveau corps. Vous comprenez, lui et moi on vient de se rencontrer, alors on s’apprivoise doucement. On se regarde du bout des yeux. On n’ose pas trop encore se toucher. Il n’est pas trop douloureux. Il lui faut juste un peu de temps.
Mon esprit lui est libre. Je viens de me libérer du poids qui pesaient sur mes épaules depuis que je suis enfant. Je peux enfin m’imaginer vieille, toute ridée, avec des petits enfants. Moi avant je pensais que comme ma maman ma vie finirait à 42 ans.

On ne peut pas toujours rompre le cercle de l’histoire familiale. J’ai eu cette chance. Aujourd’hui c’est ma renaissance.

Il me restera d’ici 4 ou 5 ans la deuxième étape d’opération, celle des ovaires. Un sacré morceau aussi physique et symbolique. Cela me laisse un peu de temps, d’espoir, de vie pour m’y préparer.

Aux États Unis, on appelle les femmes qui ont choisi comme moi cette chirurgie préventive des « previvor », nous ne sommes pas les survivantes du combat douloureux contre le cancer. Nous sommes l’héritage de nos grands mères, mères, nos tantes, nos cousines qui se sont battues contre lui. Et pour elles et grâce à elles nous sommes en vie et nous comptons la vivre pleinement.

EDITO: Depuis l’opération, je me sens bien mieux à tout niveau. J’ai retrouvé un souffle notamment en m’engageant auprès de l’association geneticancer dont je suis ambassadrice. Si vous avez la moindre question sur les cancers héréditaires, je vous invite à aller consulter le site de l’association.

http://geneticancer.org

9 réflexions sur “Double mastectomie préventive: Mon témoignage”

  1. Tu es forte. Tu es courageuse. Et surtout, tu es belle.
    Merci de partager ton histoire avec nous ici. Je l’ai découverte au micro du podcast du tourbillon et ton histoire m’a tellement émue. Tu es incroyablement forte. Et je t’admires beaucoup. Tout comme le combat engagé que tu mènes.

  2. je te souhaite de récupérer rapidement, il me semble que tu as pris la décision parfaite, en tous les cas elle l’est pour toi et ta famille c’est l’essentiel, je t’embrasse fort !

  3. Très beau témoignage et qui je l’espère sensibilisera les gens à ce vilain crabe et à son côté héréditaire… Tu as eu beaucoup de courage autant pour faire toutes les démarches que pour en parler… Bravo

  4. Ton témoignage est super émouvant. J’ai 42 ans, je viens de perdre une amie de 51 ans d’un cancer. Je ne peux qu’applaudir ta décision certes « évidente » mais pas anodine et pas facile. Tu es sacrément courageuse. Bravo à toi. Et puis surtout longue vie

  5. quel témoignage poignant… mon dieu que tu es forte en te lisant ton choix me parait tellement évident en ayant des enfants mais il faut les avoir bien accrochés pour aller jusqu’au bout… bravo

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