Lutter contre la lèpre

Ne pas détourner les yeux face aux malades de la lèpre

Il y a des jours où j’ouvre ma boîte mail et je suis extrêmement surprise. Quand on tient un blog, au fur et à mesure où le lectorat s’agrandit, on reçoit des sollicitations en tout genre. Des demandes de conseils de lecteurs (ça j’adore même si je ne suis pas une sommité de quoi que soit), des marques qui souhaitent se faire connaître aussi. Parfois, plus étonnant des associations. Récemment, c’est la Fondation Raoul Follereau qui m’a contactée au sujet de son combat contre la lèpre.

Recevoir ce genre de mail, c’est un sacré honneur que l’on vous fait, car on estime que votre parole est digne de porter une grande cause. Cette année où mon congé parental forcé se prolonge, c’est un des objectifs que je me suis fixée, apporter mon aide lorsque je le peux. Je sais bien que je ne changerai pas le monde avec un article, mais cependant si je peux vous présenter les personnes qui se battent pour rendre le monde meilleur, je le ferai (comme pour les pièces jaunes). J’espère que vous me suivrez.

Je vous raconte donc ma matinée de sensibilisation à l’exclusion causée par la lèpre.

Pour ne rien vous cacher, j’ai fait une entrée un peu fracassante à l’Ambassade du Bénin pour cause de petite fille pas du tout coopérative ce matin là pour aller à la crèche. J’étais très intimidée de me retrouver autour d’une table avec le ministre des affaires étrangères du Bénin,  une poignée de journalistes, chercheurs et membres de l’ambassade et de la fondation Raoul Follereau, tous réunis pour ce combat si important. Je ne prétendrai donc pas dans les lignes suivantes égaler l’écriture de ceux dont c’est le travail, mais je tenterai au mieux de vous dire ce que j’ai appris, et ce qui m’a marquée.

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Les chiffres d’abord:

211 000 nouveaux cas annuels en moyenne depuis 10 ans dont 19 000 enfants. Cela fait un nouveau cas de lèpre toutes les deux minutes dans le monde.

Cela concerne 103 pays, dont 14 concentrent 94 % des cas dépistés.

Malheureusement, ces chiffres sont stables car pour le moment on n’a pas encore réussi à déterminer les modes de transmission de cette maladie. C’est pourquoi la recherche est absolument indispensable pour stopper la transmission de la maladie. Les pistes actuelles explorent la possibilité que ce soit des rongeurs comme les écureuils et les tatous qui soit les vecteurs de transmissions. Dans certains pays on les chasse, les mange ou on les prend comme animal de compagnie ce qui pourrait expliquer la contamination.

Un autre souci majeur est le temps d’incubation de la maladie: 10 ans. Cela veut dire qu’un malade peut contaminer beaucoup d’autres personnes avant d’avoir les premiers signes visibles de la lèpre.

C’est l’une des raisons pour laquelle le dépistage précoce est l’un des objectifs majeurs du combat contre la lèpre. Mais pas seulement, l’autre raison et que bien souvent les malades ne sont détectés qu’aux premiers signes visibles (plaques sur la peau), voire quand les stigmates sont déjà là et deviennent invalidants. Il est donc tout aussi important de les informer.

Si le traitement de 6 à 12 mois est donné rapidement, le malade peut être guéri avant certains dommages irréparables (infirmités au niveau des yeux, des mains, des pieds). Des dommages physiques qui invalideront les malades, mais qui causeront également une exclusion sociale qui rendra difficile la réinsertion.

Cette exclusion, cette honte du malade est sans doute ce que j’ai retenu  de cette conférence. Nous avions en ligne au téléphone un malade venu témoigner de son histoire. Il nous a raconté que sa maman était malade lorsqu’il était enfant. Elle ne l’a jamais formulé à haute voix. Pas même à son fils. Elle prenait ses traitements en cachette. Par la suite, en quittant le domicile familial, le jeune homme a commencé à ressentir les premiers symptômes. Il a été hospitalisé et il y a eu des complications. Pendant de nombreuses années il a été sous corticoïdes.  Aujourd’hui, il a des problèmes aux yeux et aux hanches. Mais c’est aussi l’exclusion sociale qui est dure à gérer.

Ce qui m’a marqué c’est cette honte de la maman d’être malade. J’ai grandi moi même avec une maman malade, c’était absolument terrible mais le cancer n’étant pas une maladie transmissible il n’y a pas du tout cette problématique d’exclusion. La parole était libre et je pouvais poser toutes les questions que je souhaitais. Le danger ici est énorme car par honte, certains parents malades n’informent pas leurs enfants et ne les font pas dépister par peur que ceux ci soient exclus de la communauté.

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Les membres de la Fondation racontaient d’autres histoires d’exclusion pour mieux nous faire comprendre: Une jeune femme conduite par sa belle famille à faire les tests et menacée de répudiation si les résultats s’avéraient mauvais. Un jeune homme malade battu car il avait osé s’approcher d’une femme pour l’inviter à danser…

Maintenant, me direz-vous, pourquoi vous parler de la lèpre alors qu’elle a disparu d’Europe? Tout simplement parce qu’en tant qu’humains, nous ne devons pas fermer les yeux sur les ravages que cette maladie cause ailleurs dans le monde.

Rendre visible l’invisible.

C’est aujourd’hui la 64e journée mondiale des lépreux. Je vous invite alors à ne pas fermer les yeux. N’hésitez pas à aller visiter le site internet de la fondation qui vous détaillera les actions menées grâce aux dons.

Quant à moi, je vous laisse avec un extrait du discours de Raoul Follereau à l’ONU en 1952, toujours terriblement d’actualité:

« Aujourd’hui, le problème de la lèpre n’est plus seulement médical, mais aussi et surtout humain. Il s’agit de dire si, oui ou non, nous acceptons que des milliers d’êtres, parce qu’ils sont malades, puissent être traités comme des bandits, frappés de relégation, condamnés à mourir dans la misère et le désespoir. Il est des silences, qui deviennent un jour des complicités.  »

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  • l0uanne (27 janvier 2017)

    C’est bien aussi de sensibiliser les gens aux maladies qui touchent d’autres parties du monde

  • Mdine (27 janvier 2017)

    « Rendre visible l’invisible »
    Merci Sophie, la solidarité est plus que nécessaire aujourd’hui.

  • Like a princess (27 janvier 2017)

    Merci pour cet article touchant

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