Nourisson a la maternité

Le test (manqué) de la surdité

Si vous êtes tout jeune parent, ou si vous allez bientôt l’être, vous avez déjà du entendre parler du test de la surdité effectué chez le nourisson à la maternité. Présenté comme une avancée en matière de dépistage, il n’est pas toujours vécu sereinement pour les parents. Chez nous, il a été même compliqué à vivre. Surtout pour le papa. Je me fais sa voix aujourd’hui.

Pour mieux comprendre ce qui s’est passé pour nous, il faut d’abord que je vous raconte notre premier rendez-vous avec Mr Ogre à la maternité. En super futur papa et amoureux, il avait tenu à être présent. Et moi je ne voyais pas les choses une seule seconde autrement. Pour ce premier rendez-vous, c’est donc un interne qui nous accueille afin d’établir le dossier médical de suivi de grossesse. Mr Ogre annonce tout de suite la couleur: « Je suis malentendant ». Pas une façon d’étaler sa vie du tout, mais plutôt pour sensibiliser la personne en face au fait qu’il va falloir s’adapter un peu: en ne baragouinant rien dans sa moustache et en regardant Mr Ogre lorsqu’elle parlera. Rien de bien compliqué en soit, mais, et je suis habituée à ce regard maintenant, on sent bien que malgré la bienveillance il y a une gêne.

Poursuivons.

Arrive le moment du déballage des antécédents médicaux et surtout familiaux. Je vous passe ma famille, bien chargée dans son genre, pour aller directement dans celle de l’Ogre. Oui la surdité est héréditaire. Mais nous précisons bien tout de suite. « C’est une culture, pas une maladie!  »

Alerte Alerte ! Panique générale! L’interne appelle sa responsable.

Ils sont deux maintenant à nous demander si on veut faire des tests de dépistages de la surdité pendant la grossesse. Ce serait, en gros, un calcul de probabilité (un peu semblable au test de la trisomie).

« Non merci Madame. »

Comprenez : « On n’est pas des couillons. On sait très bien ce qu’on fait! »

A la place on a du dire un truc du genre: « On a prit notre décision avant de concevoir notre bébé. Qu’il soit sourd, malentendant, ou entendant, il sera tout autant aimé ».

Je ne vois franchement pas ce que ces statistiques nous auraient apporté. Nous ne sommes pas dans la même situation qu’un couple entendant qui découvrirait pendant la grossesse qu’il y a des chances pour que leur bébé soit sourd. Dans ces circonstances là oui, les pronostics pourraient aider à préparer les parents. Mais comme ces tests ne sont pas proposés aux parents entendants, je ne vois pas trop l’intérêt. A part peut-être essayer de faire flipper…

 

Ellipse Temporelle.

Je vous emmène directement à la maternité.

Nourisson à la maternité

 

Je vous dresse un rapide tableau. Je viens donc d’accoucher la veille, à 16h58 exactement, après 3 jours de déclenchement et accessoirement de faire un petit malaise du à la quasi non alimentation et hydratation pendant ces 3 jours.  C’est le matin. Petite ogresse s’est réveillée toutes les heures. Autant vous dire que je suis dans un état entre l’euphorie et l’écroulement. Bref je plane. Mr Ogre nous a rejoint aux aurores. J’ai ma petite ogresse contre moi et là, on me parle de me l’enlever pour aller lui faire les tests de la surdité. Là le papa se fâche: « Hors de question!  Pour tous les bébés c’est le 3e jour.  A la sortie de la maternité. Pourquoi cela serait différent pour elle? C’est de la discrimination. »

La dame ronchonne et sort l’argument de la famille sourde. Pour notre ogresse, il faut donc se dépêcher .

Au passage, le faire un jour plus tard je ne vois pas ce que ça changeait puisque ce n’est pas une maladie et donc qu’il n’y a pas de traitement à faire en urgence.

Reprenons.

Retrouvons mon homme en mode papa protecteur en colère.

Mr Ogre quand il s’énerve, il ne faut pas trop le chercher. Autant vous dire que l’infirmière a vite compris que le sujet était sensible et elle n’est pas revenue à la charge.

Enfin pas tout de suite.

Là c’est l’équipe de nuit qui a mis les pieds dans le plat.

Deuxième nuit à la maternité donc, ma petite ogresse a même pas un jour et demi. Je suis très fatiguée et je demande à l’équipe si ils peuvent la prendre en nursery jusqu’à la prochaine tétée, que je puisse me reposer au moins une heure. Pas de souci. Ils l’emmènent.

1h30 plus tard, j’ouvre les yeux. Ma petite ogresse est là. Et l’infirmière de nuit m’annonce qu’elle entend. Moi pour le coup je ne suis pas sûre d’avoir bien entendu.

C’est maintenant, très cher lecteur, qu’arrivé à ce moment précis du récit que tu comprends que je ne peux pas te dire concrètement comment est fait le test de la surdité sur un bébé puisqu’on l’a effectué sur ma fille sans mon consentement. Si tu cherchais cette info, je suis désolée !

L’infirmière poursuit. Ils ont fait les tests sans nous donc. J’avoue que moi je n’ai pas vraiment réagi. J’étais contente de pouvoir partager des comptines, des chansons avec ma mini mais j’étais aussi bien préparée à ce qu’elle n’entende jamais le son de ma voix. J’ai continué ma nuit sans que cela me perturbe plus que cela.

Le matin venu, j’ai donc annoncé la nouvelle au papa: « Salomé n’est pas sourde » Et là ça a été la même chose que moi. Il n’avait pas compris sur le coup que l’équipe avait fait les tests en douce, sans aucun de nous deux. J’ai du lui expliquer plusieurs fois. Lui dire qu’on ne m’avait pas laissé le choix puisque je dormais. Que je ne les aurai jamais fait sans lui car je savais combien c’était important. J’ai vu toute les emotions passer sur son visage. Le soulagement mais aussi la colère.

Pourquoi avoir fait ça dans notre dos? Qu’est ce que cela changeait pour l’équipe de traiter notre fille comme tous les autres bébés?

Certains d’entre vous, qui ne connaissent pas la culture sourde, me répondront sans doute: Mais de quoi vous plaignez vous? Votre fille n’est pas handicapée!

Nous ne nous plaignons de rien, seulement nous sommes tristes de voir qu’aujourd’hui encore la surdité est vue comme un fléau abominable à éradiquer et non une culture à part entière.

Nous ne nous plaignons de rien, nous sommes en colère par la mise à l’écart et le traitement différent accordés aux enfants sourds lorsque ce n’est pas justifié.

Nous ne nous plaignons de rien, petite ogresse est un bébé joyeux qui va apprendre à chanter en signant.

Design

  • niki (11 juillet 2016)

    je compatis à ce que vous avez vécu – je suis issue d’une famille de malentendants du côté maternel, mais je n’ai pas eu le problème ni mes enfants – le test a été fait juste avant que je ne quitte la maternité, en présence des parents (nous donc) – mais je n’aurais pas non plus supporté cette façon d’agir et la surdité n’est pas une anomalie, j’ai parmi mes relations un couple dont la fille aînée est sourde, alors que personne ne l’était, ne l’est dans la famille

    • ogresse&cie (11 juillet 2016)

      Merci beaucoup Niki pour ton message. C’est adorable de partager avec moi ton propre vécu. Ça fait du bien de lire que l’on est compris. J’avais peur de passer pour la nana qui râle pour rien, mais au final je me dis que non ce n’était pas normal d’agir de la sorte.

  • Andrea (11 juillet 2016)

    Bonjour,
    Je comprends tout à fait vos réactions, c’est scandaleux (et sans doute pas conforme à l’éthique médicale) de faire ça dans votre dos. Je vous souhaite le meilleur pour la suite ; votre bébé est totalement craquant 😉 !

    • ogresse&cie (11 juillet 2016)

      Merci Andrea. Elle nous fait craquer aussi 🙂 Je ne crois pas en effet qu’ils aient respectés un protocole déontologique

  • Melle Blanche (11 juillet 2016)

    Notre fille a été « testée » comme tu dis à J+2 et sans notre présence (c’est ainsi dans la clinique où j’ai accouché) mais avec notre accord de principe.

    • ogresse&cie (11 juillet 2016)

      C’est dommage de ne pas permettre aux parents d’y assister. C’est parce qu’ils ont l’équipement dans un endroit particulier? Ils ont peur des réactions? Mais au moins vous avez pu donner votre accord, et j’imagine que l’on vous a expliqué en amont en quoi ça consistait. Nous rien de tout cela…

  • La Minute d'Emy (11 juillet 2016)

    Mon bébé n’avait pas réussi le test et j’ai du consulter un spécialiste ensuite… C’est beaucoup de stress.

    • ogresse&cie (11 juillet 2016)

      Elle est entendante alors? On ne devrait pas mettre la pression aux parents comme ça si il n’y a pas d’urgence médicale. Peut etre auraient ils du dans ton cas refaire le test plus tard avant de vous alarmer.

  • maman délire (11 juillet 2016)

    quel manque de considération de l’équipe médicale !!! je trouve ça inadmissible !! comme tu l’expliques il n’y avait pas de besoin vital de faire le test dans l’urgence !! alors quoi, ils l’ont fait en douce pour que les parents leur fiche la paix ???? Je comprends votre colère.. ce qui ne m’empêche pas de vous souhaiter tout le bonheur du monde pour la suite !! et bienvenue a petite ogresse !

    • ogresse&cie (11 juillet 2016)

      Merci pour ce bel accueil que tu fais à notre petite ogresse. J’avais un peu occulté ce passage là de la maternité. C’est revenu en boomerang. C’est la que je me suis rendue compte que ce n’était pas normal du tout.

  • Isabelle / Mamanlune (11 juillet 2016)

    Bonjour,

    Je découvre votre blog aujourd’hui interpelée par le titre de l’article. Je comprends votre colère : pourquoi a-t-on fait passer ce test à votre enfant sans votre présence ni votre consentement? Ca n’est pas normal. Et puis pourquoi traité différemment un enfant peut être sourd? Comme vous le dites il n’y a pas de traitement donc pourquoi précipité les choses? Je suis architecte et je bosse dans une agence où l’on est spécialiste de l’accessibilité aux personnes handicapées, bien que l’on préfère parler d’accessibilité pour tous. Je touche du doigt la culture de la surdité, et je m’y intéresse un peu, tout le monde des non-voyants. C’est une perception différente du monde qui nous entoure.
    Pour en revenir au teste fait dans votre dos je trouve ça irrespectueux de la part de l’équipe médicale.
    Votre petite ogresse est magnifique.
    Bonne continuation à votre famille et à vous même.

    Isabelle

    • ogresse&cie (11 juillet 2016)

      Merci beaucoup pour ce gentil message. Je suis devenue art thérapeute avant de rencontrer mon amoureux. Je n’ai d’ailleurs pas su tout de suite qu’il était malentendant. Cela fait des années que je m’intéresse au handicap, car comme vous je le perçois aussi comme une vision différente du monde qui nous entoure. C’est ce que j’aime dans la culture sourde, c’est qu’ils ont réussi à en faire une richesse. J’ai fait des visites guidées pour des malvoyants. A chaque fois c’était passionnant. C’est super en tout cas de voir qu’une agence d’architecte se penche vraiment sur ces questions là.

  • Allychachoo - Famille en chantier (11 juillet 2016)

    Des fois, les manquements de l’hôpital me sidèrent… On m’a annoncé la malformation cardiaque de mon fils l’air de rien, en mode « alors, pour son coeur… »… alors que je ne savais même pas qu’il avait passé une échographie cardiaque ! Et ça a été comme ça pendant tout le temps de son séjour en néonat, il a eu des tonnes d’examens sans que nous en soyons jamais informés. Bien entendu, c’était important, c’était pour son bien. Mais malgré tout, prévenir les parents me parait tellement être la moindre des choses…

    • Melo (11 juillet 2016)

      Sauf que la surdité n’est pas une maladie mortelle et que l’on peut vivre très bien avec.. Il n’existe pas de traitement dans l’urgence, la rééducation commence dès 1 ou 2 ans de l’enfant et pour finir, malgré les rééducations, un enfant sourd reste un enfant sourd.. C’est là, y a toute la différence..

    • ogresse&cie (11 juillet 2016)

      Je savais que les médecins manquaient parfois de tact. Surtout en milieu hospitalier mais dans ton cas c’est choquant. J’avais discuté justement avec des infirmières (en psychiatrie) qui avait choisi d’exercer dans des petites structures pour garder le coté humain de leur profession. Dans le cas des examens sur les enfants, je comprend qu’on ne demande pas aux parents si il y a une urgence vitale mais quand ce n’est pas le cas c’est inadmissible.

  • La bicyclette sourde (11 juillet 2016)

    C’est inadmissible !
    Cette situation doit être purement et simplement sanctionnée.
    Merci pour votre témoignage que j’ai partagé sur mon blog (et vous avez raison, on s’en foot du foot !) 😉
    Et plein de bonheur à la famille d’ogres

    • ogresse&cie (11 juillet 2016)

      Merci beaucoup pour ton passage, tes voeux de bonheur et ton partage sur fb (je me suis abonnée d’ailleurs à ta page sous mon vrai nom Sophie D). En écrivant je ne me suis pas rendue compte à quel point finalement il était important d’en parler pour que ces pratiques s’arrêtent. Si ça peut faire bouger ne serait ce qu’un peu les choses, en informant les futurs parents déja, est bien c’est top.

  • Lili et ses filles (11 juillet 2016)

    Coucou, je pense aussi que c’est tout simplement anormal de faire passer ce test sans les parents ou au moins les informer avant, et ce quelle que soit la situation. Pour ma numéro 2, ça a été toute une histoire ce test … déjà, ils avaient oublié de le faire, on lui a fait en catastrophe juste avant notre sortie, et évidemment, ça ne passait pas d’un côté… On ne nous a pas expliqué grand chose, si ce n’est qu’il faudrait faire toute une série de tests dans un mois, mais « ne vous inquiétez pas, c’est probablement rien » … euh, oui mais quand même …Et donc on a eu droit à la total un mois plus tard, car en effet, avant ça ne sert à rien et souvent les conduits auditifs sont trop étroits, ce qui était le cas chez nous (au passage, ça prouve aussi que dans votre cas, vouloir absolument faire le test le plus tôt possible, ça ne sert à rien, puisque à nous, on nous a dit qu’il fallait bien attendre un mois … bref, ils sont pas à une contradiction prêt …). Je n’ai pas passé un mois totalement inquiète mais j’ai été soulagée quand on en a eu fini avec ça. Et finalement, tout s’est avéré ok, elle avait juste une petite tête 🙂 Voilà notre petite expérience avec ce fameux test. Je vous souhaite plein de belles choses avec votre joli bébé.

    • ogresse&cie (12 juillet 2016)

      Ah oui en effet! Comment gâcher les premiers instants avec bébé pour rien du tout… C’est bien que vous ayez réussi à ne pas trop stresser. Merci beaucoup pour vos voeux

  • Sabine (12 juillet 2016)

    Une honte, un scandal même.
    Nous avons refusé ce test pour nos filles car la surdité n’est pas une maladie. Il n’y a aucune urgence à faire cet examen puisque d’une part il n’est pas fiable avec ses faux négatifs et ses faux positifs, d’autre part ce n’est pas à 3 jours de vie que la décision éventuelle d’appareiller ou implanter son bébé va se faire. Quel intérêt alors?
    Discours médical: cela permet de savoir, de se préparer à la suite…
    A 3 jours de vie, laissez nous déjà devenir parents, créer ce lien indestructible avec notre bébé qui nous rendra plus fort si le diagnostic de la surdité doit être posé.
    Le regard de la puéricultrice qui change du tout au tout lorsque je lui annonce que malgré les antécédents familiaux (mes parents sont sourds) nous avons refusé le test dépistage précoce de la surdité, ce regard qui te juge et qui te dit « parents irresponsables! » Je l’ai et vu il m’a profondément choqué, blessé et culpabilisé.
    Mais non je ne regrette pas ce choix, je l’assume entièrement et je comprends la colère et l’indignation Mr Ogre qui n’a pas eu son mot à dire. Une honte.

    • ogresse&cie (12 juillet 2016)

      Depuis je me suis renseignée, et en effet il y aurait des raisons moins louables qu’il n’y parait derrière ce forcing pour le test. Nous, nous n’étions pas contre. Comme je suis entendante, les familles entendantes de mon entourage l’avaient fait donc pour moi c’était un examen qui faisait partie du protocole. Même si bien sûr, Mr Ogre étant sourd, ce test n’était pas anodin. Mais on ne voulait juste pas que notre bébe subisse de discrimination en passant le test avant les autres enfants. Et en effet créer un lien, l’accueillir était pour nous plus important dans l’immédiat.

      • Fouchard isabelle (12 juillet 2016)

        Un mot juste pour rappeler combien la situation est complexe. C’est le personnel de la crèche qui a « découvert » que ma fille de 2 ans était sourde (surdité profonde, confirmée après 3 mois d’examens, audiogrammes, etc). Je peux vous dire que gérer la culpabilité de ne s’être aperçue de rien, modifier sa façon de communiquer après 2 ans, informer famille et amis, etc c’est aussi très éprouvant. Si tous les parents étaient attentionnés envers leurs enfants, respectaient le calendrier des visites médicales, il serait plus efficace et psychologiquement plus facile d’effectuer un premier examen objectif de dépistage à 3 mois (les hochets du pédiatre de PMI qui font gling gling a côté du bébé ne servant à rien, la preuve !). Mais hélas, ce n’est pas le cas. Et si la surdité n’est évidemment pas une maladie, l’acquisition d’un langage oral pour l’enfant sourd est permis d’autant plus facilement qu’il est appareillé tôt (le fameux « bain de langage »!). Nous avons commencé le français signé mais l’avons abandonné car notre fille a commencé à parler. Elle l’a appris toute seule, avec des amis, ensuite, vers 15 ans. Elle a des amis sourds LSF mais elle est très contente de pouvoir parler, comme un entendant (avec des capacités d’écoute réelle plus developees souvent! Et une observation plus grande !), d’être autonome, d’avoir pu faire des études (elle est éducateur jeunes enfants maintenant), de pouvoir voyager, se débrouiller dans la vie sans interprète. En tant que parent, nous avons à tout instant des choix à faire, ce n’est pas facile. Et le milieu hospitalier a beaucoup beaucoup de progrès à faire en communication (pour les soins, c’est un des meilleurs mais cela ne suffit pas!), il faut en effet l’exprimer, ce n’est qu’ainsi qu’il pourra s’améliorer. Heureusement, dans plusieurs hôpitaux cela ne se passe pas comme cela.

        • ogresse&cie (12 juillet 2016)

          Bonjour Isabelle. Merci pour ton commentaire qui élargit aussi le débat aux parents entendants avec un enfant sourd. Je suis entendante donc je me met tout à fait à ta place. C’est pour ça que dans ce billet j’explique bien que les choses auraient été différentes si nous avions été tous les deux entendants. Comme l’Ogre est malentendant et toute sa famille est sourde, nous savions très bien que nos enfants pourraient être sourds. Ce n’est donc pas du tout pareil que de le découvrir à la naissance ou plus tard. J’imagine bien ton chagrin, ta culpabilité, ton désarroi aussi de ne pas savoir faire. Nous nous voulions juste que la maternité fasse le test en même temps que les autres bébés issus de parents entendants et que l’on nous mette pas la pression ni pendant la grossesse, ni après l’accouchement. Et nous avons été en colère aussi qu’ils prennent la décision de le faire sans nous. Je ne dis pas que ce test est inutile, même si j’ai lu des cas où il n’a pas fonctionné. Je reste moins tranchée que l’Ogre sur la question.
          Nous souhaitons apprendre à signer à notre fille, et si elle avait été sourde ou malentendante nous lui aurions aussi appris la lsf mais on aurait vu une orthophoniste pour qu’elle puisse parler si c’était possible. D’ailleurs Mr Ogre signe mais parle aussi incroyablement bien. Les deux ne sont pas toujours incompatibles. Pleins de critères sont en jeu (surdité profonde ou non, entourage ect..)

  • Borry (12 juillet 2016)

    Bonjour la famille Ogresse, je vois que la situation n’a pas évolué depuis 20 ans.Pour ma première fille née en 95, même situation vécue : grosse fatigue après l’accouchement, prise en charge de ma fille, test de surdité fait en douce alors que je dormais et que ma surdite n’est pas héréditaire ( rubéole ). J’ai trouvé que les médecins n’avaient pas été très malins sur ce point . Cela ne s’est pas reproduit au deuxième accouchement, j’étais dans une autre maternité.Autre ambiance et pas de test de surdité à mon insu .Pour résumé, premier accouchement sur médicalisé et très dirigé, deuxième accouchement plus cool, j’étais plus impliquée en tant que maman. Tout simplement. Et oui, la surdité n’est pas une maladie. . . La preuve, aujourd’hui, j’ai deux grandes belles filles étudiantes
    Beaucoup de bonheur à vous et félicitations pour cette naissance.

    • ogresse&cie (12 juillet 2016)

      Bonjour Borry. Comme je suis entendante, je découvre depuis la rencontre avec l’Ogre le monde des sourds et surtout les discriminations quotidiennes. En tant qu’art thérapeute ça me sidère que l’on oublie l’humain à se point. Et ton message me rend triste car je vois qu’en effet il n’y a pas beaucoup d’évolution… Mais en même temps, ton message est aussi empreint d’espoir lorsque tu parles de tes filles. En effet moi les sourds que je connais sont biens dans leurs baskets.

  • Laura (12 juillet 2016)

    Bonjour,
    Pour avoir de la famille dans le milieu hospitalier et avoir était dans des études de services à la personne ou en plus on nous enseigné la LSF, je peux vous certifier qu’ils n’ont pas respecté le protocole. Un parent est obligé d’être présent. Cela me demoralise me tue  » si puis dire » de la façon dont certains entendant inconnue de ce monde voientier la surdité. Je suis entendante, personne de la famille n’est sourd. J’ai découvert la LSF et la culture sourde je suis tombé amoureuse de ce monde. Il est vraiment incompréhensible ce que ce pôle médical vous ont fait. Courage mais profiter bien car même si la petite est entendante dans son coeur elle aura l’âme d’une sourde ^^ pour connaître beaucoup de CODA c’est ce qu’ils me disent ^^
    Bisous la petite famille

    • ogresse&cie (12 juillet 2016)

      Merci beaucoup pour ce message Laura. Moi aussi je suis tombée amoureuse de la culture sourde en même temps que Mr Ogre car ça fait partie intégrante de lui. Nous avions décidé de l’élever dans les deux mondes quoi qu’il arrive. En effet on ne comprend toujours pas pourquoi ils n’ont pas pris la peine de le faire avec nous ou au moins nous avertir.

  • Mélanie (12 juillet 2016)

    Maman d’un petit garçon sourd, je suis heureuse qu’il n’ait pas subit le test de dépistage à la naissance car je pense qu’en tant que parent entendant cela aurait faussé ma relation avec lui. Dépisté à deux ans, notre relation était déjà forte et je n’ai rien changé dans mon comportement avec lui une fois que j’ai su qu’il était sourd.
    Votre témoignage est édifiant, j’ai croisé et je croise nombre de ces personnes qui ne comprennent pas le monde des Sourds mais surtout qui ne le respecte pas. En plus je suis convaincu que ce n’est ni le moment ni l’endroit idéal pour faire ce test. Il est important de laisser les parents accueillir leur enfant en toute sérénité, le test peut être fait à un mois, c’est bien assez tôt.
    C’est ce que nous avons fait pour ma fille, alors que son grand frère est sourd. J’aurais réagi très violemment si on lui avait fait le test en douce au milieu de la nuit.
    Malheureusement les choses évoluent très lentement par manque de connaissance et d’informations. En toute honnêteté si je n’avais pas eu d’enfant sourd, je n’aurais jamais découvert la Langue des Signes et la culture Sourde. Mais je suis heureuse que mon fils m’ai offert la possibilité de découvrir ces nouveaux horizons.
    Quand on parle de surdité, souvent les gens ne voient que un handicap ou un défaut d’un de nos sens mais ils devraient voir toute la richesse que ça apporte dans une vie. En tout cas c’est comme ça que je vois la surdité de mon fils.
    Et ce qui est difficile c’est d’être confronté quotidiennement à tous ceux qui ne voient qu’un handicap….

    • ogresse&cie (13 juillet 2016)

      Merci pour ce beau partage d’expérience Mélanie. C’est vraiment super d’avoir pu tisser une si belle complicité avec ton petit garçon et de l’avoir accueilli dans toute sa particularité. C’est une richesse tu as raison. Je découvre cette culture depuis la rencontre de mon amoureux et elle m’émerveille. Le corps médical manque parfois de tact. Parfois par méconnaissance, par manque de temps, de personnel… Mais d’apres ce que j’ai compris il y aurait aussi des histoires de lobbies derrière tout ça. Dommage que l’argent prenne le pas sur l’humain.

  • Laura (12 juillet 2016)

    Je trouve ça inadmissible ! Vous avez pourtant était clair en disant que non , vous ne souhaitez pas faire ce test à votre fille !! De quel droit ont-ils fait ces tests ?! Révoltant !

    Je suis entendante , mon homme est sourd et nous sommes comme vous nous avons décidé , le jour où nous aurons un enfant de l’élever dans les deux cultures si il est entendant … Nous refusons également ces tests !

    • ogresse&cie (13 juillet 2016)

      Nous avons refusé le test de probabilite pendant la grossesse. Par contre nous étions d’accord pour celui sur le nourisson puisqu’il est obligatoire. Nous avions seulement bien précisé que nous voulions qu’il soit effectué le 3e jour à la sortie comme tous les bébés et en notre présence. Je pense que comme moi tu sais la richesse d’un couple « mixte » et que du coup une famille un peu différente ne te fais pas peur. Je te souhaite beaucoup de bonheur avec ton amoureux. Et j’espere que mon témoignage pourra vous être utile lorsque vous aurez un enfant en étant plus vigilantsque nous l’avons été puisqu’il semblerait que les décisions des parents ne soient pas toujours respectées.

      • Laura (13 juillet 2016)

        Le test obligatoire nous le ferons sans soucis , mais aucun traitement de  » faveur  » sous prétexte que le futur papa soit sourd . Oui votre témoignage nous sera très utile .

        • ogresse&cie (15 juillet 2016)

          Oui c’est la discrimination en plus du non respect des parents qui font rager. Bonne suite à vous

  • Élise (12 juillet 2016)

    Comme je vous comprends…
    Notre petit bonhomme a été testé le jour de la sortie, en notre présence.
    Mais, sensibilisée à la culture sourde (et à sa richesse !), j’ai pris le soin de préciser à la jeune femme qui venait effectuer le test que s’il était dépisté sourd (si tant est que ces tests soient fiables…), cela ne nous ferait pas peur et ne nous poserait pas de problème.
    Elle m’a regardée complètement ahurie et l’air de me prendre pour une dingue.
    Pour ma part je n’apprécie pas du tout cette histoire de test. Je ne sais que trop bien ce que cela peut impliquer comme réaction des parents qui, effrayés (par méconnaissance surtout) vont stopper toute communication avec leur enfant après ce type d’annonce… Alors que plein de choses se jouent à ce moment-là…
    Bravo pour cet article et prenez soin de vous !

    • ogresse&cie (13 juillet 2016)

      Merci pour ce joli message empreint d’ouverture d’esprit. Les gens ont de drôle de réactions face à l’inconnu. Beaucoup font une drôle de tête quand je leur dit que mon amoureux est malentendant. Et ils me demandent ensuite si j’ai de la famille sourde. Et bien non. Moi j’ai vu un homme génial pas un handicapé. Mais en général le regard est plus de la surprise qu’autre chose.

  • Blandine (13 juillet 2016)

    hum avec des bourrins qui passent trois jours à infliger des déclenchements artificiels à répétition en laissant la femme crever de faim et de soif, fallait s’attendre au pire …

    • ogresse&cie (13 juillet 2016)

      C’est vrai qu’a posteriori je me pose aussi beaucoup de questions sur ces 3 jours de déclenchement. J’étais dans un hopital réputé sérieux que l’on m’avait recommandé (l’hôpital Necker). J’ai fait confiance. Je n’aurai peut etre pas du.

  • Aurélie (13 juillet 2016)

    C’est vraiment pas délicat comme façon de procéder, aujourd’hui encore malheureusement beaucoup de professionnels manquent de pédagogie et ne sont pas ouverts aux souhaits des parents ce qui est bien dommage. Dans l’hôpital ou j’ai accouché, ils ont réalisé le test le 3ème jour mais ne nous ont absolument pas proposé d’y assister, du coup avant de lire ton article je ne savais même pas que la présence des parents était possible.

    • ogresse&cie (15 juillet 2016)

      Merci pour ton commentaire Aurélie. Moi j’avais lu (mais je ne sais plus où)que la présence d’un des parents etaient obligatoire. Mais je n’en suis pas sure du tout. Je crois que si cependant l’équipe médicale nous avait prévenu avant de le faire de leur coté nous aurions été déçu de ne pas être là mais pas en colère.

  • Trezeux (13 juillet 2016)

    Je découvre à peine la culture sourde puisque je viens de commencer l apprentissage de cette belle langue (niveau A1 tout juste fini ) , je suis pour ma part surprise de la r action des des gens quand je leur dis que j apprends cette langue on me demande pourquoi alors que quand quelqu un apprend le russe ou le chinois ca ne surprend pas , bref tout ca pour te dire que j ai beaucoup grandi depuis le début de mon apprentissage merci de ton partage et oui ce n est pas une maladie

    • ogresse&cie (15 juillet 2016)

      Je comprend ce que tu veux dire. La culture sourde m’atirait avant de rencontrer l’ogre mais ça a été lui le déclic pour commencer à apprendre. J’ai pris quelques cours mais je n’ai pas pu continuer (ça sera peut etre l’objet d’un futur billet) donc j’apprend plus dans le quotidien aujourd’hui. Les gens sont surpris quand je leur dit que mon amoureux est sourd, que je n’ai pas de famille sourde et que j’apprend. Donc tu vois, même avec si une si bonne raison… Comme si j’aurai du laisser l’homme de ma vie de part sa difference alors que justement j’adore sa particularité qui fait partie de lui. Donc bravo pour ton ouverture d’esprit! Et comme tu dis c’est une très belle langue. Tu apprends où? Oui je suis curieuse…

  • Marie (2 septembre 2016)

    Je suis choquée de se qui c’est passé pour vous. Je travaille en maternité et, jamais de la vie, on ne se serait permis une telle chose. Ayant dans ma famille une personne sourde, je comprend parfaitement votre colère, à tous les 2. C’est une honte que des professionnels de santé puisse encore agir ainsi en 2016. Vous n’êtes pas des parents irresponsables, c’est elles qui sont incompétentes, et je pèse mes mots. Chez nous, le test est effectué dans la chambre , en présence d’au moins un des 2 parents. Si les 2 veulent être présent, on respecte le choix. Merci pour ce témoignage.

    • ogresse&cie (6 septembre 2016)

      Nous étions persuadés que la présence des parents était obligatoire donc on ne s’est pas méfiés. La façon dont s’etait déroulé le suivi de la grossesse aurait du nous mettre la puce à l’oreille. Merci pour ce gentil commentaire. C’est important pour nous de lire que même d’autres professionnels de la santé trouvent ce comportement anormal.

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